Kaylin en haar epilepsie deel 2 ( 2 jaar aanval vrij )

Zal heel eerlijk zeggen dat ik afgelopen nacht weinig geslapen heb, bij elk geluidje zat ik rechtop in mijn bed ( ik ben toch al geen beste slaper, maar dit soort dingen maken het er niet beter van ). 

" De extra kaliumbromide krijgt ze vanaf begin juni, dus ondertussen alweer 1,5 maand een kwart tabletje extra ( nadat we een halve tablet waren geminderd, 2 maanden daarvoor ).  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Oja, dan ben je al weer even onderweg. Hopen dat het extra tabletje veel gaat helpen. :) 

" Zal heel eerlijk zeggen dat ik afgelopen nacht weinig geslapen heb, bij elk geluidje zat ik rechtop in mijn bed ( ik ben toch al geen beste slaper, maar dit soort dingen maken het er niet beter van ).  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Och....ik kan me dat zo goed voorstellen.

Al je antennes staan gericht op elk alarm-signaaltje wat je op zou kunnen vangen .... bang om iets te missen en hopend dat het echt achterwege blijft.

Hopelijk kan je vannacht beter slapen (hoewel ik vermoed dat dat nog wel even in moet slijten) 

Dat moet zeker slijten, slaap sowieso erg slecht ( al jaren ).

Ook al voordat Kaylin epilepsie had, heb gewoon teveel tegelijk op mijn bord gekregen, en dan vooral geen leuke dingen. 

Vandaag is Kaylin 4 weken aanval vrij, hopen dat er nog veel aanval vrije weken/maanden gaan volgen. 

Houden zo

Goedzo, fijn zeg! 

Helaas staat de teller na 1 maand en 2 dagen weer op 0.

Vanavond toen ik met Djaira naar hoopers training was, heeft Kaylin bij mijn ouders thuis een aanval gehad. 

" Helaas staat de teller na 1 maand en 2 dagen weer op 0.
 
Vanavond toen ik met Djaira naar hoopers training was, heeft Kaylin bij mijn ouders thuis een aanval gehad.  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Dat is balen zeg! Dosering toch nog niet optimaal?

" Dat is balen zeg! Dosering toch nog niet optimaal? "

Martin en Liz

Nee, begin te twijfelen of ik niet toch nog het andere kwart tabletje erbij moet gaan geven. 

" Nee, begin te twijfelen of ik niet toch nog het andere kwart tabletje erbij moet gaan geven.  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Ik hoop dat je snel de juiste dosering vindt! Dit op en neer is helemaal niks. Ik duim voor je.

Ik had zo gehoopt dat het aantal weken aanvalvrij weer goed zou oplopen.

Ook best confronterend voor je ouders om een aanval mee te maken.

Heel jammer.

Mogelijk ophoging van de dosis medicatie?

Verdorie, wat een teleurstelling en narigheid voor jullie.

" Helaas staat de teller na 1 maand en 2 dagen weer op 0.
 
Vanavond toen ik met Djaira naar hoopers training was, heeft Kaylin bij mijn ouders thuis een aanval gehad.  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Wat enorm balen!

Lees over de twijfel van het andere kwartje. Misschien toch gaan proberen?

Kun je niet, om de bloedspiegel goed te houden, ene maand het kwartje erbij en andere maand het kwartje eraf?

Zit ook maar zo even wat te denken.

Gatver Danielle, zo balen... 

Wat balen, maar, weer een weersverandering.

Rond 16.45 heeft Kaylin bij mijn ouders thuis een 2de aanval gehad. 

Ga van het weekend bedenken wat ik ga doen met de medicatie, ik wil niet in 1 keer 7 dagen een kwart verhogen, zit te denken aan 4 keer per week 2,5 tablet en 3 dagen per week 2 en een kwart tablet.

" Rond 16.45 heeft Kaylin bij mijn ouders thuis een 2de aanval gehad. 
 
Ga van het weekend bedenken wat ik ga doen met de medicatie, ik wil niet in 1 keer 7 dagen een kwart verhogen, zit te denken aan 4 keer per week 2,5 tablet en 3 dagen per week 2 en een kwart tablet.
 
  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Heb je nog geen contact gehad met Mandigers?

" Heb je nog geen contact gehad met Mandigers? "

Martin en Liz

Heb hem van de week al gemaild, voor de laatste bloed uitslag. 

Kreeg een standaard mail terug dat hij druk was met de verhuizing naar Arnhem, en de vakantie, dat hij niet kon reageren. 

Ach, dat is jammer zeg. Maar jou kennende kom je er vast een heel eind uit! Ik duim wederom voor jullie.

" Rond 16.45 heeft Kaylin bij mijn ouders thuis een 2de aanval gehad. 
 
Ga van het weekend bedenken wat ik ga doen met de medicatie, ik wil niet in 1 keer 7 dagen een kwart verhogen, zit te denken aan 4 keer per week 2,5 tablet en 3 dagen per week 2 en een kwart tablet.
 
  "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

Tjeee.....dat kwartje is dus nog niet eens per dag ....wat een gepuzzel zeg

Maar dit klinkt als een logische oplossing, overzichtelijk voor jezelf en gelijkmatig qua inname voor de dame

Ondertussen staat vanaf woensdag avond de teller op 4.

Woensdag rond 21.30

Donderdag rond 16.45 en 23.30

En net rond 20.30 weer een aanval. 

Bah, wat een bizar lange cluster.... 

Ze heeft al een keer cluster aanvallen gehad over 5 dagen, toen zat er 2 keer 48 uur tussen.

En ik heb haar 1 keer bij de dierenarts op laten nemen nadat ze na 5 dagen nog steeds niet goed uit de aanvallen leek te komen, leek of ze de hele dag door kleine aanvallen had, zelfs met een maximale dosering diazepam ( ze kon toen nog amper op haar poten staan, maar de aanvallen bleven komen ). 

Arm hondje. Sterkte hoor, zenuwslopend is dit.

Wat sneu

Dit is echt niet normaal meer Danielle! Ik hoop dat Mandigers snel met tips komt!

Aaaah wat zielig... wat een lijdensweg moet dit voor haar zijn.

sterkte!

Sterkte Danielle,je hebt het eerder goed voor elkaar gekregen met Mandigers, daar duim ik voor.

en ik wil even kwijt, dit is niet een topic om te plussen, zeg gewoon wat je wilt zeggen.