Cystinurie ziekte. Castratie werkt niet

Welkom terug

maar wat een zorgen om Droopy, balen dat de castratie niet geholpen heeft.

Ik haal voor wie jullie niet kent even een oud topic over Droopy erbij

http://www.hondenpage.com/hondenforum/180346/3/cystinurie/stofwisselingsziekte/eurologist???!!!.php

Sterkte, ik ben benieuwd wat de specialisten zeggen.

Krijgt hij speciaal voer of is dat niet nodig?

 Dank je wel. Hij is verschillende keren met spoed geopereerd.  En de laatste keer 3 maart heeft ze hem gelijk gecastreerd.  zijn hartje kwam toen bijna niet meer op gang. Speciaal voer werkt niet bij deze stenen. We moeten nu om de zoveel weken naar de wagenrenk voor een echo. Zitten er dan wat steentjes doen ze gelijk spoelen. Bij bijna elke terrier werkt het, behalve bij de York. 

wat een dikke pech

hoe is hij verder, heeft hij er veel last van?

Hij heeft veel last bij de nieren. Bijt daar erg veel.  En bijt ook veel op de voorpootjes. Ik hoorde dat ze dat ook van pijn kunnen doen. We gaan een maandag sterkere pijnstillers vragen. 

ja dat kan dat bijten op de pootjes een uiting van pijn is.

Sneu hoor. Zou acupunctuur misschien kunnen verlichten?

We hebben al veel geprobeerd.  Homeopathische arts denkt ook nog steeds mee. En healing doen ze voor hem. En de specialisten zoeken van alles uit. En wij ook. Maar je wordt er een beetje moedeloos van. Eten is moeilijk. Hij moet heel veel drinken. Wat hij niet wil. De urine waarde is vanaf de 20 ste juli nog niet boven de 6 geweest. Veel te laag dus. Je weet eigenlijk niet meer wat je moet doen. 

ik snap dat je langzaam aan moedeloos word maar wie weet is energie in balans brengen door acupunctuur wel een verlichting voor hem.

Wat bedoel je met healing?

Healing doet zo'n groep op Facebook. Ik dacht dat ik al antwoord gegeven had, 

Maar ik heb goed nieuws. Net neergezet. De castratie blijkt toch aan te slaan. 

wat een goed nieuws ik ben echt blij voor jullie

Wij zijn ook zo blij. Het leek eerst niet aan te slaan. Maar hij maakt al minder aan. Van de hele blaas vol, naar 1 steentje en wat gruis in de nieren. En de nieren waren niet verder veranderd sinds de laatste keer. De specialisten waren erg tevreden. De castratie slaat langzaam aan. Bij veel andere rassen gaat het sneller. Maar de specialist zei, maakt niks uit hoe langzaam het aanslaat, als het maar aanslaat. En nu gaat ze gelijk aan de gang met zijn allergieën,  want ze hebben het hele buikje goed nagekeken,  maag, darmpjes, blaas en nieren, lever enzovoort, maar alles zag er picobello uit. Dus bijt hij echt van de jeuk. En dat gaat ze nu gelijk aanpakken. Hij mag nu ook geen rundvlees meer, maar wel ree, paard struisvogel enzovoort. Gisteren hebben we ree gehaald, rode bietjes en aardappels erbij. Nou echt, binnen een mum hadden ze het allebei op. De enigste pijn die hij nog wel heeft is van zijn ruggie. Maar hij moet dus leren daar voorzichtig mee te zijn. 

ja als het maar aanslaat dat is het belangrijkste

Ik duim dat de jeuk nu ook snel weg is. Mag hij alleen geen rundvlees meer of zijn er meer dingen die hij niet mag?

Hij is voor veel dingen allergisch,  kippeeiwit. Eigeel, eend kalkoen, gevogelte, gerst, gierst, haver, rogge, zemelen,  tarwe, boekweit., suiker, zoetstoffen.vlooien, teken,muggen, horzels, wespen bijen. Pollen. Huisstofmijt fearinamijt, meelmijt, copramijt hooimijt. En nu dus waarschijnlijk ook rund. Maar de specialist wil het liefst een nieuwe test laten doen. 

Ach jee, wat een lijst.

Wij hadden voor Jenna ook iemand laten komen vanwege haar allergiieen. Zij wilde ook testen maken en daar dan de behandeling op richten.

We hebben er toen wel over nagedacht, maar in overleg met anderen besloten om zulke testen niet te laten doen, omdat het bijna geen doen is een goed overzicht te krijgen van de allergieeen via testen en dat die ook nog eens van tijd tot tijd kunnen wisselen omdat de gevoeligheid kan wisselen.

Je zou Roos van Jeff en Waldo eens kunnen pben, zij heeft veel ervaring hiermee en heeft dat ooit eens goed en duidelijk uitgelegd ergens.

Wat fijn dat castratie toch nog aanslaat bij Droopy!

Wij zijn nog niet zo ver. Mijn hondje Jacob is in februari 2016 geopereerd aan cystinestenen. Aansluitend aan de operatie heeft hij een dieet voorgeschreven gekregen. Zowel de operatie als zijn dieet waren niet zo'n succes: bij de allereerste controle-echo, 2 maanden na de operatie, was er alweer een steen zichtbaar, die sindsdien alleen maar groeit...

Nu lees ik hier dus, dat castratie misschien zou helpen. Heb je daar misschien informatie over, die ik ook aan Jacob's dierenarts kan laten zien?

Het werkt ook niet bij elk ras, las ik. Weet je misschien ook hoe ik erachter kan komen of er al teckeltjes zijn bij wie castratie werkt?

Ik hoop dat je mij een beetje op weg kunt helpen,

Liz en Jacob

Wat erg dat uw hondje ook deze stenen heeft. Ik heb heel veel info staan op een groep op Facebook. Cystinurie bij yorkshire terriër. Voeding werkt idd niet. Wij zijn nu bezig vanaf 11 dec 2013. Operatie na operatie. Spoeling er tussen door. Ik raad je de wagenrenk aan. Dr zaal. Lieve vrouw, en die weet al heel veel van deze ziekte af. Ik weet helaas niet of het bij teckeltjes werkt. Dat is gewoon proberen. Misschien dat dr zaal het al wel weet. Kan je altijd bellen natuurlijk. Maar ik raad je aan om je schatje te laten castreren. Droopy heeft nu nog maar 1 steentje en wat gruis na bijna drie jaar vol zitten. Hij plast nog steeds met een mooie harde straal. Dat zijn we al helemaal niet gewend. Droopy gaat ook steeds lekkerder in zijn velletje zitten. Wordt zelfs ondeugend. Wij hebben er toen voor gekozen omdat hij zo snel zoveel stenen aan maakte, dat het steeds gevaarlijker werd. En we zijn nu blij dat we het gedaan hebben. U mag zich aanmelden bij mijn Facebook, en bij de groep, dan kan u heel veel info lezen. Over deze moeilijke rot ziekte. En kan ik u ook steunen. Wat heel belangrijk is.  Want deze ziekte is erg zwaar. Mijn face boek is gerrie jagersma van de vliert. Dan maak ik u lid van de groep Cystinurie bij yorkshire terriër.  Ik ga die naam dan misschien wel veranderen, ik hoor wel of u het wil. Heel veel sterkte met u kleine beessie. Ik zal ook ff op onderzoek gaan, of ik erachter kan komen of castratie werkt bij teckeltjes,  maar meestal is het gewoon proberen. Anders krijgen ze daarna een andere plasopening. 

Gr gerrie en Droopy en lana

Fijn zo'n snelle reactie!

Ik heb intussen een groot deel van Droopy's verhaal gelezen. Wat is het toch een ongelofelijke rotziekte! 

De Wagenrenk is voor ons helaas niet haalbaar: wij wonen helemaal in het noorden van Nederland.

Ik ga wel aan onze dierenarts vragen of zij dr. Zaal kan bellen om informatie, misschien dat dat wel een optie is.

Ik zou het fijn vinden als u mij wilt toevoegen op facebook, maar dan moet ik wel eerst nog even een facebook-account aanmaken en zal ik gelijk eens kijken of ik ergens een leuke foto van Jacob kan opdiepen en die ook nog geplaatst krijg.

Steun kunnen we ook zeker gebruiken, want op het moment gaat het niet goed: hij plast bloed, is moe en heeft pijn.

En ik doe al nachtenlang geen oog dicht.

Liz en Jacob

Het is echt een verschrikkelijke rot ziekte. Als hij bloed plast. En pijn aangeef, kan het zijn dat de steen(tjes) dwars zitten. Die moeten dan toch snel verwijderd worden. Anders gaan ze alleen maar meer irriteren. Droopy heeft al meerdere keren helemaal vol gezeten. Dat wil je niet 1 hondje aan doen. Als de wagenrenk te ver is, dan zou ik zeker bellen of mailen naar dr zaal. Bij ons doen de gewone dierenartsen er niks aan, is te ingewikkeld voor ze. En ze lieten droopy er al twee x over veel te lang mee lopen, met alle gevolgen van dien. Het beste is om naar een specialist te gaan die gespecialiseerd is in de urologie,chirurgie. Ik zou als ze de stenen weghalen, het beessie gelijk laten castreren. Met deze ziekte zou ik alles proberen, hebben we ook gedaan hoor. De verslagen van de artsen uit Amerika heb ik ook nog. Die heb ik doorgemaild naar onze artsen. Zelfs daar heb ik mee gemailt. Om erachter te komen wat het is. Heb ik volgens mij nog steeds op me pc staan. En kan hem dan eventueel ook door sturen. Is in het engels. Maar artsen kunnen dat wel lezen. Al die medische termen. Dr zaal heeft hem ook. Met echo moeten ze de goeie sterkte hebben staan, anders zie je deze stenen niet. Ik zou snel het buikje na laten kijken, ik heb het gevoel dat er meerdere steentjes zitten. En ze gelijk weg laten halen en hem castreren. Het risico is te groot om het niet laten doen. Die nachtenlang op, ken ik. Ppff. Droopy heeft nu na 3 maart met spoed geopereerd te zijn, nog steeds een mooi straaltje. En wordt zelfs ondeugend, en we kunnen duidelijk zien dat hij geen pijn meer heeft. Sterkte met uw kleine schatje. 

Wat leuk dat Droopy zelfs weer ondeugend wordt!

Met Jacob ging het vandaag ook prima, voor zijn doen dan: hij plaste geen bloed, gaf geen pijn aan en at als een bootwerker.

Ik laat hem overigens echt niet doodziek rondlopen hoor.

Hij heeft een verwijzing naar de specialist op zak en daar kunnen we elk moment terecht. Maar het ligt nogal moeilijk bij hem, omdat hij ook behoorlijk zware epilepsie heeft. Het zal natuurlijk allemaal wel op weer een operatie uidraaien, maar dan wil ik wel graag dat de arts goed op de hoogte is van de ziekte en dat de nacontrole ook gewoon goed is. Dus ik moet mij voorlopig goed inlezen in de materie en uitzoeken welke arts op de hoogte is. Daarbij is er geen acuut gevaar en is hij nog maar een half jaar geleden geopereerd. Als het maar even mogelijk is, voor zijn weerstand en zijn epilepsie, zou ik toch wel graag hebben dat er wat meer tijd tussen zat.

Ik heb intussen een facebook-account aangemaakt, een foto van Jacob toegevoegd en u een vriendschapsverzoek gestuurd.

Ik hoop maar dat ik het allemaal goed gedaan heb.

Fijn om met iemand over cystinurie te kunnen praten!

Liz en Jacob

Oei, ook nog epilepsie. Ja dan wil je zo min mogelijk operaties.  Iemand die zich ook zo verdiept in de ziekte en alles wil weten erover, zorgt goed voor het hondje hoor, want alles uitzoeken kost veel energie, gelukkig plast hij geen bloed meer, ik zal vandaag eens kijken of ik die mail,brief van de Amerikaanse arts kan scannen en erbij kan zetten. Bij de Cystinurie groep. Ik heb je inmiddels lid gemaakt. Het staat wel allemaal een beetje door elkaar, maar toendertijd was droopy nog erg ziek. Ik zal proberen alle gegevens van de ordner map erbij te krijgen. Na jaren zoeken zit daar van alles in. Helaas zegt het niks dat hij pas een half jaar terug geholpen is. Droop had na de eerste operatie, januari 2014, In april alweer stenen en moest toen gespoeld worden. Soms kunnen ze heel snel komen. Het is ook een aminozuur, en die moet hij zo min mogelijk binnen krijgen. Maar wel genoeg, anders maakt het lichaam het zelf aan. Dat is het vervelende bij deze ziekte. En je moet niet alleen het aminozuur Cystine in de gaten houden, maar ook de voorloper ervan, de methionine.  Want krijg je hondje te weinig Cystine maakt hij uit de methionine de Cystine aan. Droopy mag met zijn gewicht ongeveer 7 gram Cystine hebben, zit hij daaronder, gaat het lichaampje het zelf maken. Maar dit staat als het goed allemaal op die groep. Ik hoop dat je er wijs uit kan worden, en een beetje wat meer gaat begrijpen van deze ziekte. Ik vind het ook fijn om met iemand hierover te praten. Vandaag hoort ook iemand die een yorkie heeft of hij Cystine stenen had, maar bij dat hondje hebben ze al een andere opening gemaakt. Die zat ook helemaal vol met stenen en gruis, net zoals droopy. Helaas komen er steeds meer hondjes bij die deze ziekte hebben. En het is een erfelijke stofwisselingsziekte,  zit een afwijking in de nieren waardoor de nieren de Cystine niet filteren, maar laat neerslaan in de blaas en nieren. En hoe langer het duurt voor hij plast hoe meer Cystine er zich in de blaas en nieren kan ophopen. Het beste is veel drinken en om de twee uur laten plassen. Behalve s'nachts dan. Al hebben wij dat toch ook wel gedaan. Ik hoop dat je antwoorden krijg, zit je met vragen,  stel ze dan. Probeer ik je zo goed mogelijk te helpen. 

Gerrie, droopy en lana, 

Dinsdag hebben we een afspraak met onze dieranarts, helemaal aan het eind van het spreekuur, zodat er alle tijd is voor Jacob. Dan gaan we kijken hoe we nu verder gaan: gaan we op korte termijn opereren of kunnen we nog wachten (ik ben bang van niet) en wat weet de specialist van cystinurie?

je schrijft dat je de verslagen van de specialisten uit Amerika ook nog hebt, dat je die doorgemaild hebt naar jouw artsen en dat je die eventueel door zou kunnen sturen.

Ik weet dat het best veel gevraagd is, maar zou je mij die verslagen kunnen sturen?

Ik zou het fijn vinden om mijn dierenarts wat informatie te kunnen aanleveren en ik steek er vast ook zelf heel wat van op.

Jacob is op het moment toch weer ziek, maar omdat hij met een flinke straal plast, ben ik ook wel een beetje bang om alles op die stenen te gooien. Het kan natuurlijk ook best wat anders zijn. Maar vorige keer vertoonde hij ook geen enkel teken van een blokkade: hij voelde zich gewoon niet lekker. Bij de operatie werden er toen 40 stenen verwijderd.

Liz en Jacob

 je merkte aan droopy op Den duur dat hij niet meer kon plassen. Meer niet, bleef vrolijk en spelen. Dat is juist het gevaarlijke aan deze ziekte. Ik zal ze morgen opzoeken. En wil ik ze wel doormailen naar je. Moet ik alleen ff je email adres hebben. Ik heb ze zo wie zo in de map zitten. Kan ik ze inspannen en door sturen. Heb nog wel meer info wat belangrijk kan zijn. Kijk wel ff. Als je me dan ff je email geef. Stuur ik het je. Heb je het voor een dinsdag. 

Gr gerrie droopy en lana. 

Op een blokkade zijn we nu ook heel erg alert.

Het stukje waarbij je schrijft dat Droopy niet kan plassen en de hele nacht jankt en piept, omdat de dierenkliniek de zaak heeft onderschat, vond ik bijzonder triest en ik kon me jullie wanhoop dan ook goed voorstellen.

Jacob wordt gelukkig door onze dierenarts wel heel serieus genomen en er wordt ook goed naar ons als baasjes geluisterd, maar ze geeft wel aan, dat het probleem eigenlijk boven haar macht ligt. Dat begrijp ik ook wel.

Als je de verslagen van de specialisten uit Amerika en de andere informatie naar mij door kunt sturen, zou ik daar erg gelukkig mee zijn. Ik stuur je een pb'tje met mijn e-mailadres.

Liz en Jacob

Ik heb verschillende stukken door gemailt naar je. Ook dat uit Amerika. Ik heb nog meer info. Zal kijken of ik dat allemaal op de groep krijgt. Dan kan je het er zo afhalen. Het is voor dierenartsen ook een moeilijke ingewikkelde ziekte. Daarom moet je ook echt naar een uroloog, die wel verstand heeft van deze ziekte. Ik heb je nu ook een stukje doorgestuurd waarin staat dat het idd ook bij teckeltjes voor komt. Nu moet je er achter komen welk gen van de vier hij heeft. Zoals het er nu uit ziet heeft droop het gen waarbij castratie helpt. Maar dat merken we 7 nov wel weer. 

Hou je me op de hoogte. Je heb nu ook me email

 Dus via mail mag ook. Of via Facebook. Of via hier. Succes en morgen en hoop dat je goeie hulp krijgt. 

Fijn, Gerrie, bedankt! Je hebt een hoop informatie over de ziekte verzameld!

Ik weet dat we naar een specialist moeten, hoor.

We hebben al een verwijzing naar De Tweede Lijn binnen.

Daar zijn we al een keer eerder met Jacob geweest en dat was een  prettige ervaring.

Onze dierenarts heeft ook al een keer advies gevraagd over cystinurie bij die kliniek.

Ik denk dat het handig is om in ieder geval naar De Tweede Lijn te gaan voor een uitgebreide echo van zijn niertjes en blaas.

Ik zal ook vragen of het mogelijk is voor onze dierenarts om contact op te nemen met dr. Zaal.

Ik neem Jacob morgen wel mee; dat was ik eigenlijk niet van plan, maar ik vertrouw het niet: ik wil graag dat er tussendoor een echo plaatsvindt. Daarna zien we wel verder.

Fijn om te lezen dat Droopy waarschijnlijk het gen heeft waarbij castratie helpt!

Ik hou je op de hoogte,

Liz en Jacob

Ja meis, na bijna 3 jaar zoeken kan je aardig wat verzamelen. En kom soms nog steeds dingen tegen wat ik niet wist. En blijf ook door zoeken. Het is zo'n complexe ziekte. Wij zijn daardoor verschillende keren droopy bijna kwijt geweest, de laatste keer was erg heftig, en dat willen wij, maar ook dr zaal voorkomen. Daarom nu steeds om de 10 a 12 weken een echo. Ik hoop dat Jacob nu ook snel geholpen wordt, ik ben benieuwd wat de echo laat zien. De echo apparaat moet wel goed staan. Want niet elke arts kan deze stenen zien. Pas bij een bepaalde stand van het echo apparaat. Met foto's zijn ze al helemaal niet te zien. Veel succes vandaag. 

Gerrie droopy en lana.