Zorgen om Bamse .

Goh even het geheugen opfrissen dat je aan het wachten bent, kan toch geen kwaad.
Als ze vandaag iets gingen laten weten... de werkdag zit er bijna op denk ik zo.

Willemijn, ik snap dat je je zorgen maakt om je maatje.  Het is net als met kinderen je maakt je snel zorgen. Ik wel tenminste.
Ik hoop dat je er achter kunt komen waardoor die tremoren ineens veel heviger worden. Dat kan van alles zijn denk ik. Onder andere vermoeidheid. Dan ga je trillen en vervolgens word je van het trillen ook niet fitter. Al met al genoeg om je druk om te maken.
Zo sneu, hopelijk knapt Bamse snel weer op. 
Groetjes Tikkertje.

Komaan Willemijn, tuurlijk ben jij niet ongeduldig, dit gaat over jouw hond, jouw maatje ! Een mens die in spanning wacht op nieuws... Het gevoel waar jij nu mee rondloopt moet tergend zwaar zijn. Nog even een dikke knuffel jullie richting sturen en hou de moed er een beetje in We zitten allemaal achter hét nieuws te wachten, kun je je voorstellen hoeveel er nu met je aan het smachten zijn naar enige informatie ? Aan het aantal reacties te zien ben ik niet de enige die aan het nagelbijten is.

vermoeidheid,,,, opeens ? nee dat is het niet. ik hou met alles rekening met Bamse, oververmoeid is ze nimmer.

ik heb voor Bamse, 7 dagen medicatie om de week door te komen, en ja ik verwacht natuurlijk al vandaag bericht, het is 4 uur geweest ze zijn naar huis, maar de neuroloog heeft savonds al eens na 22.00 gebeld.

Zag je bericht vandaag pas, heel veel sterkte gewenst!

Lieve Willemijn
Dan zal je ongeduldig zijn nou en het is je goed recht. En je zal ook de eerste niet zijn die vergeten word.
Ik heb het stuk aandachtig doorgelezen en wat ik van jou al die maanden heb begrepen is er geen twijfel aan de diagnose OT voor  bamse. En zowel als in Amerika als Engeland word het onderkent. 
Maar Utrecht heeft het ook onderkent heb ik begrepen, de vraag is zijn ze in de andere 2 landen al zover dat er een medicijn is dat zonder al teveel schade aan andere organen zou kunnen helpen, anders dan wij hier kennen.
Ik snap dat de artsen betrokken met het onderzoek naar OT zoveel mogelijk " gevallen" voorbij willen zien komen om zo goed mogelijk de zaak te onderzoeken, maar Bamse heeft nu hulp nodig en ik weet niet of er al iets voor haar is. Dacht dat niet te lezen. Excuses voor het woord geval, want voor jou en inmiddels voor ons allemaal is Bamse geen geval.
Maar helaas voor artsen vaak wel.
Maar goed los van bovenstaande snap ik dat je boos word als men in ieder geval de moeite niet zou wilen nemen om contact op te nemen. Zou ik ook zijn.
Laten we hopen dat het zolang duurt omdat ze het aan het bespreken zijn en misschien wel contact aan het leggen zijn met de buutenlandse onderzoek teams.
Maar blijf zelf contact opnemen, ongeduldig, ongerust, wanhopig geef het een naam wie zou het niet zijn.

Ik kwam ff kijken of je al iets meer wist .....maar nee dus....ik denk dat we allemaal nu samen met je ongeduldig zijn Willemijn

Ik ben hier nog niet zo lang lid en lees meer dan ik plaats, maar vanaf de eerste dag viel jij met je lieve bruine beer Bamse me op.
En nu lees ik dit allemaal en vind het fijn dat je zoveel over hebt voor je lieve hond; zo hoort het ook vind ik altijd.

Maar wat een moeilijke dingen maak je allemaal mee en ik wil je het allerbeste wensen voor Bamse, maar ook voor jouzelf.
Uit ervaring met onze vorige hond, een Bennersennen die van alles mankeerde, weet ik hoe het kan voelen als je lieve viervoeter er zo aan toe is. Het is ook heel erg vermoeiend voor jou en ik hoop dat je de goede moed erin kunt houden en helemaal dat je heel snel iets hoort. Dat ze iets kunnen doen voor Bamse.

Een warme groet.

alleen al jullie goeie berichtjes,

en heus er komt wat voor Bamse, kan niet anders, iedereen helpt er aan mee. en mijn hoop is gevestigd op de mail die gestuurd is via Hannah, daar staat een medicatie in, en een verwijzing naar Londen. de arts die er om bekend staat dat hij OT in zijn praktijk heeft en er medicatie voor mens en dier heeft die toch veel belovend is.

ze zijn benaderd met deze mail , en dat ik ongeduldig ben, tuurlijk, maar het heeft geen zin om mij nu te laten komen naar Utrecht, als ze nog niets geen zekerheid hebben om Bamse te helpen. komt. weet ik zeker.

Hoi Willemijn, lees dit bericht nu pas maar ben ook erg geschrokken.
Vind het echt erg voor Bamse en jou en wens je heel veel sterkte toe.
Hoop dat het gauw weer goed komt, duim voor jullie.

Groetjes van Mira een een pootje van Bobby

Maar dit is de ervaring van een enkel persoon? Dat lijkt me dan ook niet heel erg betrouwbaar, of lees ik het nu verkeerd? Gewoon interesse hoor, geen commentaar o.i.d.

Gabapentine wordt wereldwijd aan vele Cavaliers gegeven tegen chiari-achtige malformatie en syringomyelie klachten en pijnen volgens het medicatie protocol van dr. Clare Rusbridge, veterinair neuroloog, gepromoveerd op CM/SM bij Cavaliers.

http://www.veterinary-neurologist.co.uk/syringomyelia/docs/treatalgo.pdf

Sorry, ik had het er niet duidelijk neergezet. Ik bedoelde de ervaring, dat het niet hielp voor tremors, dat was de ervaring van een enkel persoon?

Er staat:
quote
The fact that the vast percentage of OT sufferers take nothing is testament to the fact that there is no effective treatment and no cure. However there are some drugs that have helped some sufferers but personally I have found nothing to stop the tremor. Here is a list of a few drugs taken and I am sure there are more. Please note with these drugs that they have a tendency of wearing off and you can find yourself taking higher and higher dosages.
unquote

Dus de verschillende medicijnen,  waaronder Gabapentine, hebben bij sommige lijders aan POT geholpen.

we geven niet op. komt zeker wat voor haar.

Nog geen nieuws dus Willemijn. Dan duimen we nog maar wat verder dat ze druk aan't nadenken zijn... Bamse zal ook wel in hun gedachten zitten... Dat het baasje vol spanning wacht misshien minder...

Volhouden allebei, er moet zeker wat uitkomen. Wat Bamse heeft is zeldzaam... maar nu Bamse het heeft gaat het zeker onder de aandacht komen.

We blijven duimen !

Dr.P.Mandigers denkt ook mee over de behandeling van Bamse, er zijn meerderen neurologen die bij Bamse geweest zijn. Bamse is heel gevoelig voor medicatie wat betreft deze .

ze heeft reeds twee medicaties gehad. wat mis ging.
ik wacht even af. iedere medicatie geef bijwerkingen, zoals Bamse nu is is het geen doen, medicatie moet er komen.


enne ze heeft wat gegeten niet veel maar er is wat naar binnen gewerkt.
ook de omelet die we gedeeld hebben.

Goed dat Bamse in ieder geval weer iets gegeten heeft!

de medicatie is meestal voor patienten met epileptie, dat heeft Bamse niet. ze hopen dat de tremoren dan rustig zijn, ook parkinson patienten en ot en ms patienten krijgen deze medicatie.

lieve en dappere Willemijn,

Kan je helaas geen hulp of passende oplossing bieden maar leef wel met jou en Bamse mee.En hoop dat je heel snel hoort met wat voor medicatie jou lieve bruine beer weer verder kan.

We blijven hopen op een oplossing.

Het zit jullie niet mee Willemijn.
Hopelijk weten jullie snel wat er exact aan de hand is en kan ze op gaan knappen!

Willemijn door de vierdaagse zal ik niet veel hier zijn van de week...

Maar sterkte voor jou en Bamse

Ik wens jullie heel veel sterkte Willemijn.
En hoop dat er snel nieuws komt.
Denk aan jou en Bamse.

Wat een naar bericht Willemijn. Het laatste wat ik gelezen had, was dat jet juist weer beter ging met Bamse. Ik wil jou en je grote knuffelbeer heel veel sterkte wensen en hoop dat er snel goed nieuws komt.

Als de neuroloog wacht op antwoord uit Amerika is het niet vreemd dat je nu nog geen antwoord hebt. De tijdsverschillen zijn behoorlijk groot en mensen reageren niet altijd meteen. Hopelijk mailt Amerika vannacht en heb je morgen nieuws van Utrecht.

snel weer dit aanblik van de blauwe stad, gegeten en de laatste pillen erin, en morgen ? weer een dag.

en hopen dat er wat vanuit utrecht deze kant op komt.

Dat is balen dat je nog steeds aan het wachten bent. Hoop voor je dat je morgen wat hoort!!

Hoop dat jullie een beetje kunnen slapen vannacht. Hopen op bericht morgen, dat het wat hoop mag brengen
Liefs, Mireille