Kaylin en haar epilepsie ( 3 weken aanval vrij )

Echt geweldig!  Nog veeeeeeeeeeeeeeel vrije dagen gewenst! Zo begint het...

Gisteren middag tussen 4 en half 5 heeft ze toch weer een klein aanvallen gehad, maar deze stelde niets voor, ze is niet van de wereld geweest en het duurde op zijn hoogst 30 seconde.

Ze heeft alleen even met haar kop lopen schudden en met haar tanden geklapperd ( zo beginnen aanvallen vaak bij haar ), ze lag op de bank toen het gebeurde, heb haar er direct afgehaald en toen ze op de grond lag was het alweer over.

Voor het eerst was Djaira er nu bij tijdens de aanval, omdat ik Kaylin veilig van de bank wilde hebben, normaal zet ik eerst Djaira in de bench of gang omdat ik niet weet wat ze zou doen.

Djaira ging heel even bij Kaylin kijken en liep daarna gelijk weg, denk dat ze bang was voor het klapperen van de tanden, ze liep netjes naar de gang en heb haar daar voor de zekerheid nog even opgesloten, omdat ik natuurlijk niet wist of dat de aanval al helemaal klaar was of dat er nog meer ging volgen.

Hopelijk blyft het erby liefst geen meer ik duim verder mee 

Tot nu toe bij die ene gebleven, de nacht is ze rustig doorgekomen.

Ah, wat balen zeg! Gelukkig is het bij een kleine aanval gebleven. 

Dat is wel heel jammer. Gelukkig een hele kleine (partieel?) en voorlopig daar bij gebleven. Ik duim dat het verder rustig blijft  

Toch heel duidelijk een mooie verbetering merkbaar. Dat deze trend zich maar voortzet en nog verbeterd. Ik denk dat de nieuwe medicatie toch aanslaat! Ik weet niet of het daar nog wat proberen is met de juiste dosis uiteindelijk, maar wat goed dat het al snel zo'n effect heeft.  

We kunnen de dosis van de medicatie nog ophogen, er staat 10 tot 40 mg per kilo lichaamsgewicht voor en dat 2 maal per dag.

Dat zou inhouden dat Kaylin 2 maal per dag zo'n 200 tot 800 mg zou mogen hebben?, ze zit nu aan 2 keer 250 mg per dag, wat dus eigenlijk bijna de minimale dosering is.

Wil als de eerste doos nieuwe medicatie bijna op is even contact opnemen met Mandigers en vertellen hoe het de eerste maand gegaan is met de medicatie, en dan gelijk even bespreken of er opgehoogd moet worden of dat ze voorlopig nog dezelfde dosering blijft krijgen.

Een lange tijd er tussen en nu slechts een kleine aanval, dat is tot nu erg mooi nieuws!

Ik hoop en hoop dat het zo blijft.

Oh, dan is er nog wel marge.

Maar mij lijkt het dat deze dosis gewoon al goed werkt, zeker als het nu nog minimum een maand zonder aanvallen blijft. Ik hoop het van harte!

Nu is ze toch alweer bijna 24u vrij en dat had ze voordien nooit dat het maar bij één bleef en ik weet niet of je deze wel één mag noemen, eerder een halve aanval en dat vind ik echt een hele grote stap vooruit al! Het zou fijn zijn (understatement!) als ze geen of zo weinig mogelijk aanvallen meer heeft, maar ook als er dan aan aanval volgt, dat het tenminste bij één milde blijft.

Ik vind het wel heel moeilijk om niet al heel enthousiast te gaan worden, omdat het nu zo goed gaat. Ik wens het ook gewoon zo hard.

Maar ik weet dat het nog vroeg is... Elke dag is er toch maar weer één gewonnen.

We blijven duimen hoor!

" Tot nu toe bij die ene gebleven, de nacht is ze rustig doorgekomen. "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

 Ik hoop dat het bij die ene kleine blijft. Dat zou al heel veel winst zijn.

We zijn nu alweer bijna een week verder en na het kleine aanvalletje van vorige heeft ze er geen meer gehad.

Als ze zo door blijft gaan, ga ik haar binnenkort weer een keertje meenemen naar de hoopers cursus, of naar de flyball les die ik zelf geef op zaterdag ochtend ( is een klein groepje, en we zijn de enigste op het veld )

" We zijn nu alweer bijna een week verder en na het kleine aanvalletje van vorige heeft ze er geen meer gehad.
 
Als ze zo door blijft gaan, ga ik haar binnenkort weer een keertje meenemen naar de hoopers cursus, of naar de flyball les die ik zelf geef op zaterdag ochtend ( is een klein groepje, en we zijn de enigste op het veld ) "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

 FYN dat het goed gaat ik blyf duimen dat het zo verder mag gaan 

" We zijn nu alweer bijna een week verder en na het kleine aanvalletje van vorige heeft ze er geen meer gehad.
 
Als ze zo door blijft gaan, ga ik haar binnenkort weer een keertje meenemen naar de hoopers cursus, of naar de flyball les die ik zelf geef op zaterdag ochtend ( is een klein groepje, en we zijn de enigste op het veld ) "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

 Ik vind dat toch erg hoopvol Danielle

Dat is alweer een hele sprong voorwaards 

Fijn dat je weer voorzichtig kan gaan denken aan activiteiten met haar...

Ik vind het super nieuws en heb er hele goede hoop in.  Het is jullie zo van harte gegund. 

Van 3-4 grand mal aanvallen op een dag, naar 1 partiële waar dan ook nog eens meer tijd tussen zat... Dat vind ik echt een grote stap in de goede richting.

Wat een mooie plannen ook, dat vindt Kaylin vast helemaal geweldig. Misschien leuk als er dan ook iemand foto's kan nemen, het is toch een mijlpaal voor jullie in de strijd tegen epilepsie. 

Kaylin is ondertussen alweer 2 weken aanval vrij, haar laatste aanval ( kleintje ) was gisteren 2 weken geleden, ze heeft tot nu toe geen grand mals meer gehad.

Ze is nog steeds super vrolijk, en soms buiten behoorlijk irritant ( veel blaffen om Djaira en de hond van mijn ouders uit te dagen, en vaak zeuren om de bal ), als het zo blijft gaan met haar, neem ik haar volgende week zaterdag mee naar de flyball training ( als de persoon met wie ik samen de les geef dit niet erg vindt, en ze voor die tijd geen aanval meer krijgt ).

Hopelijk blyft ze aanval vry 

Super goed nieuws! 

Wat een heerlijke update 

En wat kun je ervan genieten als ze lekker irritant is   (na alles wat gebeurd is)

Super te lezen dat de meid weer kan genieten en weer geniet.

Ik hoop volgende week een verslag te lezen van het uitje naar de flyball training.

Meid  ..... ik duimmmmmmmmm

Wat een fijne update

Al een tijdje aanvalsvrij, maar ook een vrolijke Kaylin. Heerlijk.

Op naar een mooie zomer met je dames

echt super Danielle 

Jammer genoeg is ze niet aanval vrij gebleven, vanochtend rond half 7 heeft ze een aanval van 2 minuten gehad, en daarnet rond 10 voor 9 weer een aanval van 2 á 3 minuten.

Het was precies 5 weken geleden, dat ze zware aanvallen had gehad.

" Jammer genoeg is ze niet aanval vrij gebleven, vanochtend rond half 7 heeft ze een aanval van 2 minuten gehad, en daarnet rond 10 voor 9 weer een aanval van 2 á 3 minuten.
 
Het was precies 5 weken geleden, dat ze zware aanvallen had gehad. "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

 Zo jammer Daniëlle arme kaylin laat het toch ophouden nu ik duim méé heel hard 

Hè nee toch  Wat een tegenslag nadat het zo lang goed ging... Heel veel sterkte! 

" Jammer genoeg is ze niet aanval vrij gebleven, vanochtend rond half 7 heeft ze een aanval van 2 minuten gehad, en daarnet rond 10 voor 9 weer een aanval van 2 á 3 minuten.
 
Het was precies 5 weken geleden, dat ze zware aanvallen had gehad. "

Danielle, Kyra †, Kaylin en Djaira

 Ooh nee!!!

Het mag gewoon niet hé?

Er zit wel veel tijd tussen, meer dan eerst.

Hopelijk blijft de aanval nu nog langer weg.

Erg jammer dat de aanvallen niet nog langer mochten wegblijven. Maar de tijd tussen grote aanvallen was wel al bijna verdubbelt. 

Ik hoop dat Kaylin het nu terug goed stelt en geef haar maar veel knuffels van mij.

Hopelijk is ze snel weer haar extra vrolijke zelve en mogen jullie nu nog langer genieten van een tijd zonder aanvallen. 

Och wat jammer.. het leek echt de goede kant op te gaan

Dikke knuffel voor jullie